Le récit d’un combat contre la maladie

Aînée d’une famille de quatre enfants avec un papa français et une maman espagnole, Carolina, 11 ans, est atteinte de leucodystrophie Tubb4A. Cette maladie neurodégénérative rare, induite par une mutation génétique, n’a été diagnostiquée aujourd’hui que chez 300 enfants dans le monde. Le 28 février est d’ailleurs la journée mondiale des maladies rares.

Dans son combat contre la maladie, Carolina a plutôt de la chance, elle est entourée d’une famille très aimante et fait preuve d’une joie de vivre hors du commun. Sa sœur Isabel, 9 ans, numéro deux de la fratrie et passionnée d’écriture, en a tiré un très beau livre avec l’aide de sa maman, « Carolina Purpurina, brillantes aventures à roulettes ». « Nous l’avons appelé Purpurina, paillette en espagnol, car Carolina adore les paillettes, elle en a plein les yeux et en met partout », souligne Isabel.

Un livre optimiste

« Notre objectif, à travers ce livre, est de donner de la visibilité à cette maladie sous un angle optimiste et de recueillir des fonds en faveur de la recherche, explique Stéphane Plantinet, le papa. Les bénéfices sont destinés à l’association ELA, parrainée par Zinédine Zidane et la Fondation Tubb4A ».

Ce titre jeunesse, apprécié tant par les adultes que les enfants, publié en espagnol, a été traduit en français, anglais et allemand. Il a reçu plusieurs prix littéraires et a même valu aux deux sœurs d’être reçues par la reine d’Espagne.