SANTÉ L’endométriose n’est plus taboue

Une stratégie nationale pour lutter contre l’endométriose a été décidée par l’État début 2022. Plus de deux millions de femmes en France voient leur vie personnelle et professionnelle impactées, ralenties par cette maladie chronique qui les handicape et qui est la première cause d’infertilité.

Former les médecins

De mère en fille ou entre amies, depuis des siècles, des mots sont posés sur ces « règles douloureuses ». Il s’agit d’une muqueuse qui se développe en dehors de l’utérus. L’intensité des douleurs abdominales varie d’une personne à l’autre. Les symptômes gastro-intestinaux, urinaires et la fatigue fluctuent, si bien que le diagnostic est complexe.

Pour la plupart des patientes, le parcours de soins ressemble à un long calvaire. Il faut en moyenne sept ans pour avoir un diagnostic. Ces femmes peinent à trouver des solutions pour être soulagées. La plus radicale est de supprimer les règles avec une contraception orale.

« Un radiologue qui n’est pas formé à l’endométriose peut passer à côté. Un médecin qui connaît cette maladie peut la détecter en pratiquant une échographie endo-vaginale ou une IRM », indique Diana Hautemanière, de l’association Endomind.

Le ministère de la Santé a conçu une formation en ligne pour les professionnels. Peu à peu, le tabou tombe. En mars dernier, s’est déroulée la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Les associations Endomind, MEMS (Mon Endométriose Ma Souffrance) et EndoFrance participent à une prise de conscience à grande échelle. Elles soutiennent la mise au point d’un test salivaire capable de détecter ce mal. Sa validation est en cours. Quant à la fondation-endometriose.org, elle récolte des fonds pour faire reculer cette affection.

Au quotidien, l’entraide entre femmes prévaut. Endo-girls, un groupe privé Facebook de 7 800 membres, permet de sortir de son isolement. Des patientes ont également rassemblé les coordonnées de spécialistes connaissant la maladie, à retrouver sur mapatho.com.

Alexie Valois

Un document synthétique, Soulager l’endométriose, est édité par les hôpitaux universitaires de Genève : www.hug.ch/sites/interhug/files/documents/endometriose_suivi.pdf